目的:评估系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)患者的健康相关生活质量(Health-related quality of life,HRQOL),探讨SLE对于患者HRQOL的影响,明确疾病活动度与HRQOL以及HRQOL改善的关系,以及分析影响HRQOL以及Adezmapimod细胞培养HRQOL改善的因素。方法:本研究共纳入1568例SLE患者和2610例健康对照探讨SLE对HRQOL的影响,并记录患者疾病活动度评分,同时按照不同人口学特征、临床特征以及环境因素对研究对象进行亚组分析。然后,对定期复查的患者进行随访,最后有1096例患者进入后续的随访研究,评估患者在12周和24周时的疾病活动度以及HRQOL评分,分析疾病活动度降低与HRQOL改善之间的关系,同时探讨影响SLE患者HRQChemical and biological propertiesOL改善的因素。应用健康调查简表(the Medical Outcomes Study Short Form-36,SF-36)评估研究对象的HRQOL,患者的疾病活动度使用SLE疾病活动度指数(SLE Disease Activity Index-2000,SLEDAI-2000)进行评估。采用Spearman相关分析探讨疾病活动度(降低)与HRQOL(改善)之间的关系,采用Logistic回归分析探讨HRQOL以及HRQOL改善的影响因素。结果:SLE患者的HRQOL评分在SF-36的各个分维度以及总维度均明显低于对照组(P<0.001),尤其是在生理职能(Role-Physical,RP)和情感职能(Role-Emotional,RE)方面。与国外SLE患者相比,国内SLE患者在心理健康总维度(Mental Component Summary,MCS)方面的HRQOL评分较高,但在RP和RE维度评分较低。疾病活动度与SF-36的各个分维度(r~a:-0.079～-0.151,P_(adj)≤0.002)以及综合维度(r~a:-0.153～-0.158,P_(adj)<0.001)的HRQOL评分均负相关,后续随访研究结果显示了类似结果,即疾病活动度的降低与HRQOL的改善呈现正相关关系(12周r~a:0.062～0.223,P_(adj)<0.05;24周r~a:0.156～0.263,PMRTX849试剂_(adj)<0.001)。影响SLE患者HRQOL的因素主要为性格特征、是否有生活紧张感、疾病活动度、年龄以及职业等。影响12周HRQOL改善的因素主要为疾病活动度的降低、疾病新发/复发以及是否出现发热症状等;影响24周HRQOL改善的因素主要有疾病活动度的降低、性格特征、是否有生活紧张感、是否出现狼疮肾炎以及是否出现光敏感等。结论:SLE严重影响了患者的HRQOL,尤其体现在RP和RE维度,疾病活动度与HRQOL呈现负相关关系。本研究还首次发现了患者性格特征以及是否有生活紧张感对于SLE患者HRQOL以及HRQOL改善的影响,同时,此次研究还发现疾病活动度是影响HRQOL以及HRQOL改善的重要因素。此次研究结果可作为制定针对性改善SLE患者HRQOL的措施策略和治疗方案以及后期更深入研究的基础。