在线患者社区日渐成为患者获取健康信息的重要渠道。从实践来看,非组织化的在线患者社区占据多数,但专门研究尚不多见,前人研究在社区实践和研究方法上亟待更新。本文以玫瑰痤疮患者跨微博、微信的在线患者社区为研究对象,采用参与式观察、半结构化访regular medication谈和扎根理论相结合的方法,综合社会心理、社会交换等视角来考察:非组织化在线患者社区为提供有效的社会支持,在宏观及微观层面经历了哪些过程,产生了哪些支持模式,selleckchem GSK1349572其社会支持存在哪些局限和改进方向。研究发现,玫瑰痤疮患者此网站社区的社会支持经历了宏观层面的支持性内容互动和微观层面基于心理距离和成本收益关系的社会交换。从宏观视角看,社会支持供给是在社会支持来源、社会支持外延的外部供给和社会支持需求的内部驱动下形成的。从微观视角看,不同类型的支持者通过公开平台与私密社群的联动搭建患者社区,最后在心理距离和社会支持成本收益两重机制影响下进行社会支持交换。支持者与被支持者基于个体异质性资源,借助策略性符号系统等平台基础设施,形成了平等互惠模式、公平交易模式、权威馈赠模式三类社会支持模式。各类模式围绕不同的交换原则、沟通策略、补充机制相互协作及限制,促进社会支持的传递、延续和规范,让这一从公开平台步入私密社群的定向跨网互动得以存续。通过以上分析,笔者发现能动的个体成员是连接在线患者社区社会支持各研究视角与议题的桥梁。个体成员凭借其能动性与自我支持介入社区支持性内容互动及社会支持模式运作,结合本文提出的支持性内容互动模型和社会支持模式分类方法,可以从患者视角提供社区健康发展、社会支持资源高效配置的切实建议。玫瑰痤疮患者社区的社会支持在延续性、可靠性和开放性上存在不足,后续应当从社区内外两部分改进:支持者协作建立社区自助手册,完善患者能力建设;被支持者应当充分利用各种沟通策略、交换原则,重视心理回馈和降低支持者执行成本;政府着力丰富医患沟通渠道,并打击社区失范行为;平台加强心理回馈展示、支持者类型标识与信息审核,共同推进社会支持的规范化、透明化。